医患纠纷的亲历人,不做医闹!该怎么办?

孩子出院已三月有余,但每日过往种种仍然浮现脑海,挥之不去。众人面前,欢笑如常,一人独处,不经意间却常泪留满面。夜深人静,一声叹息,披衣坐起,彻夜难眠……
  起病
  2011年12月27日,孩子突然病了,吵着肚子不舒服,上吐下泻,大便颜色暗红,晚间赶去儿童医院就医,医生以急性肠炎处理,打消炎针治疗。隔日症状加重,再去医院,但B超诊断腹部无异常,逐继续消炎治疗。第三日晚间腹痛加剧,赶往儿童医院香港路总院,当时查大便,化验师说大便里全部都是血,很严重。医生查看结果后,仍旧采信了B超结果,按消炎治疗。我提出能否住院,医生表示没有床位。12月31日,我带着孩子来到了同济医院,也开始另一段让我焦虑、无助、愤怒的求医路。

  同济医院人山人海自不必谈,从中午12点钟挂号看到傍晚6点。医生诊断疑似肠套叠,办理住院手续,住进同济新修的外科大楼。外科大楼气派非凡,楼高22层,黑色大理石的外墙冷硬得如同法院一般,告知世人,此乃判人生死之所。孩子又疼了一个晚上,塞了止疼栓才睡了会儿。
  2012年1月1日,新的一年开始了,早上我们见到了主治医生张某某,这是我们新的希望,职业化的冷峻脸庞让我们全心信任。先做可怕的空气灌肠术,冷冰冰的管子要将空气打入肛 门之中,几天不到就已经瘦得皮包骨头的孩子,使出自己最大的劲挣扎着,哭喊着,几人一起按着他。空气灌肠显示可能不成功,张洪毅说要马上手术治疗,不然肠子坏死,会有生命危险。虽然是全麻手术,虽然预计是4厘米左右的刀口,但面对同济医院,面对权威专家,我们唯有信任,千恩万谢的话说了一箩筐,颤抖着双手签下了手术同意书,唯恐耽误了病情。
  术前准备插胃管,长长的管子要从鼻腔里插入到胃里。护士说就像吞面条一样,第一次孩子努力的吞咽,实在坚持不住吐了出来。再来一次,拼命挣扎起来,我狠下心坐在孩子身上,紧紧搂住大声训斥着他,终于让护士把管子插了进去。手术前护士将病床推到了手术楼,家属只能一人随同前往。在空荡荡的手术室外的走廊上,孩子的身上插了胃管、尿管、输液管,无助的躺在床上,时不时的发出呻吟声,烦躁的试图去扯下身上的管子,只有我一个人陪着他,我只有抱住他的头,一遍遍的重复着:“坚持一会儿,坚持一会儿,手术后就好了,妈妈爱你……”此时,护士、医生全不见踪影,时间一分一秒的过去,我无数次焦虑地盯着长长的手术通道,期盼着哪怕听到一点声音,看到一个人影,除了等待,我没有别的办法,足足等了有1个多小时,终于出现了两个蒙面医生,也许是护士,走近我和孩子,面无表情、从声音里也感觉不到任何情绪,一个人推走了病床,一个人拿出几张薄薄的纸片,说:“签字!没有药物过敏吧!”我赶忙签了字,还来不及细想孩子有没有什么药物过敏,还根本就没有看清纸片上的字,蒙面人就抽回纸片朝着手术室走去。随着脚步声的消失,我定定神,仿佛是一个梦,没有想象中的详细讲解,没有预设中的危险宣告,没有情理中的微笑拜托,就这样,我的孩子就被带走了……
  仍然是等待,我呆在据说是唯一能见孩子一面的通道前,起立、坐下,反反复复,我使劲的排除一切不好的可能性,宽慰自己:这里是同济,是武汉最好的医院,刚才的淡漠只不过是医生专业素养的体现,在他们眼中,这不过是个小手术,手术后一切都会好的!
  一个多小时以后,电梯门叮的一响,孩子终于出来了,我扑上前去扶着病床,跟随着护士匆匆的脚步,试图唤醒他。在临近重症监护室的一瞬间,孩子睁开了双眼,一向温和的他突然挣扎着跳起来,向我挥舞着拳头,喊着:“打你、打你,就是你把我送进来的!”护士赶紧按住,推开愣着的我,关上了重症监护室的大门。永远不忘那一幕,平日里与我亲密无间,如小男子汉一般时刻护着我的孩子,是经历了怎样的痛苦才说出这样的话来。我泪如雨下,心中即痛苦,又释然,终于结束了,孩子没事了!家人间互相安慰,憧憬着明日孩子就能活蹦乱跳的回归正常的生活了。我们寻找张医生,期望从权威口中得到肯定的答复,护士告知,不清楚张医生在哪里,要耐心等等,医生会来的。我们继续等,从3点多钟到5点多钟,再次询问,护士说可能张医生下班了吧,你们明天再来,孩子就放在监护室里,大人回家后24小时开机待命。张医生没来?怎么回事?难道是手术异常顺利,不需要告知家属情况吗?还是中国的医院里没有电视中播放的那样的程序,手术后医生可以不见家属?正忐忑间,张医生来了,可是这个张医生和前面让我们在手术同意书上签字的张医生不是一个人呀!这位医生是外科另一病区的张副教授,听闻是副教授应该比前面的张某某医生更胜一筹吧!满怀感激,和爱人一起走上前去,说:“谢谢您!谢谢您……”我们的感谢之情还未表达充分,就被打断了,张副教授很慎重的说:“我必须实事求是的告诉你们,打开腹腔后,没有发现肠套叠,我开刀这么多年没遇到这种情况,我也很仔细的检查了每一段肠子,外面没有任何出血点,但是肠子分段水肿很厉害,也许以前发生过肠套叠,但在手术前又自己松开了。”“没有肠套叠?也许以前有过?”我们楞了,各种情绪说不上是什么滋味,涌上心头。规整思路,保持镇定,我问:“那是不是现在就好了呢?”张副教授摇摇头,说:“我们现在怀疑是过敏性紫癜,或是超级炎性肠病,准备用激素,因为据我的经验观察,应该不是普通的肠套叠或肠炎,因为肠子水肿得很厉害,考虑再三,也不能给你孩子随便截一段肠子呀!因为如果确实是我考虑的过敏性紫癜,那肠子截取了就更不好治疗了,现在考虑用激素。”我们呆了,过敏性紫癜?没听说过。激素?在非典时期常有耳闻,仿佛不是个好东西。见到我们的疑惑?张副教授说会请内科医生会诊。他亲自打电话,内科医生来了,从监护室出来,他们商量了半天病情,说孩子身上没有发现紫癜的明显特征——出血点,还不能做紫癜的判断,准备再观察一下。这时我们才知道,今天是张教授值班而已,他并不是我们孩子的主管教授,他建议我们明天等孩子的主管教授翁教授的意见,再做决定。
  孩子在重症监护室里,家属不允许探望,我们一晚上没合眼,满脑子都在想:孩子还疼吗?会吵着要妈妈吗?没见到我们是不是以为我们把他丢在医院不要了?第二天查房前,我们就赶到了医院,站在病房走廊外,翁教授正在查房,她花白的头发,紧皱着的眉头,不容质疑的语气,所有家属都是用仰望的眼光看着她。查到监护室了,我们堵在监护室门口,终于和翁教授搭上了话,一晚的焦虑换来两个字“还好”,然后擦肩而过。我们忍受着护士、保安的驱赶,耐心等待全部查房结束,挣脱保安的拉扯,用渴求的目光,用一位母亲最真诚的话语,换来了和翁教授交谈的机会。听完表述,她方才明白我们刚才问的是谁,才知道昨天手术后的插曲,她先是不容置疑的告诉了我们手术没有任何问题,医生的诊断都是正确的,虽然没有肠套叠,但这种开腹探查手术是必须的,可以帮助医生了解病情,正确诊断,开展进一步的治疗。当时没发现肠套叠,不代表以前没发生肠套叠等等。我们赶紧解释,我们相信医生的措施一定都是对的,我们对开腹探查手术的必要性非常理解,我们就是想知道孩子是不是张副教授说的那个病,需不需要使用激素等治疗?翁教授一听,先是大声呵斥,然后斩钉截铁的告诉我们,绝对不是过敏性紫癜或超级肠炎,孩子现在已经在恢复期间了。翁教授可是正教授,比副教授又德高望重一些吧!一定是权威中的权威,如此轻松、如此肯定,不管别人信不信,反正我们是信了,又是千恩万谢的告辞,就在此时,护士递给翁教授一张我们孩子手术后的情况说明之类的单子,我们瞟了一眼,是张文教授签字的,仿佛写着水肿、出血之类的。翁教授微笑着接过了单子,跟我们说再见。我心中不免有点想法,莫非刚才谈话之前,翁教授并未见到这张手术情况说明单?也就是一闪念之间。这个念头就被我埋了下去,教授都说没事了,什么事都应该往好的方向想呀!

  孩子在重症监护室里呆了三天,我们在儿科病房外守了三天,每天借着护士进出之际,隔着偶尔打开的门缝,望一眼孩子。他静静的躺着,眼睛仍然闭着,询问医生、护士,答案都很一致,说:情况很好,正在恢复。全家期待着孩子早日出来,终于1月3日上午,教授说孩子可以转入普通病房了,我们全家好像孩子降生那天一样,开开心心的将他抱到了普通病房。孩子的气息非常微弱,半边脸肿胀着,眼睑下有清晰的紫色斑点,话都说不清楚,睁开眼睛望着我们,无声的流着眼泪。胃管、尿管仍然插着,输液瓶一天24小时都打不完。整晚,孩子仍然吵着不舒服,肚子疼,值班医生说是正常现象,不要太担心。4号查房后,疼痛加剧,大便仍然是暗红色,一天有2、3次,越来越粘稠,好像柏油一样。我又急了,到处找医生、护士,可是一天主治医生都不在,据说手术去了,只有值班医生,又开了止疼栓。下午查房,翁教授说不要紧的,是正常的术后肠痉挛,开点止痉的药就行了。我追赶着描述孩子的情况,恳求医生再考虑、考虑,翁教授只说下次把大便留着我再看看吧!
  孩子还是疼,不分白天、黑夜,每天只有靠止疼栓过日子,5日、6日两天就是前面遭遇的重复,主治医生查房不听我说,每日治疗手段没有任何变化,一天24小时挂着各种消炎药水、贼贵的人血球蛋白,打都打不完。孩子疼得最厉害的时候只能找到值班医生,因为除了查房之外的时间,主治医生都去开刀去了,值班医生听了也不能采取除了止疼栓之外的任何措施。自手术之后,我们这些完全不了解医学的家属,通过网络查阅大量资料,向医生描述、分析了过敏性紫癜、克莱恩氏肠病等三四种可能的疾病,都被主管翁教授轻易否决,医生们宝贵的时间怎能被我占用,我甚至在查房前要先打好腹稿,才能让外科医生停留一会儿匆匆的脚步。所有的医生、护士都告诉我是我过于焦虑了,孩子其实没有那么疼,孩子快好了,疼痛是正常的术后肠痉挛,有时又说是孩子喝了米汤不消化,要禁食。我和爱人整日守着疼得满床打滚的孩子,留着没有医生看一眼的暗红色大便。在孩子疼得用头撞墙,用手捶打还缝着线的肚子,一遍遍的说:“妈妈我不想活了,你把我杀了吧!”的时候,我只能抱着他反复说:“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨……孩子,加油!”
  煎熬呀!这些外科医生每日查房时甚至连病历也不带,孩子做了什么检查也不清楚,当我们追问检查结果的时候,才仿佛记起来一般说:“我回去看看再说。”但一走就不见人影。
  6日上午,终于有机会把孩子的大便呈给了翁教授,当我拨开粘稠的表面时,能看到下面一团团鲜红的血液凝块,翁教授终于楞了一下,随即和张某某交换了一下眼神,说:“我们会安排内科会诊的!”就离开了病房。下午又查房,她问了一句:内科还没有来吗?就又走了!我知道这一走,明天就是星期六,她们就休息了,一等又要耽误2天时间,我赶紧追到医生办公室,恨不得跪下来乞求医生,我强忍着泪水,用颤抖着的声音说:“我求求您了,你是德高望重的教授,我的孩子才七岁,他今天疼得跟我说妈妈我不想活了!您想想办法吧!”旁边别的孩子的家属听到这里,都留下了眼泪,翁教授这才对我说,好,我打电话问问。我守着她给内科打了电话,据说还是给一把手打的。电话打了,还是等待,第二天是7号星期六,内科还是没人来,张某某一早上就安排我们去检查B超,说怀疑此次出血是因为肠子又套到一起去了,还要动手术,我们非常惶恐。因为是周六,只能去门诊做检查,住院部的病人可以先预约,到时间了就去马上能做。孩子已经不能走路了(手术前我孩子是走着进医院的),虚弱的靠在轮椅上,我和护工一起把孩子从外科大楼推到门诊大楼,寒风凌烈,孩子强忍着疼痛,依偎在我的手臂上。到了门诊大楼,满以为可以马上就做检查,可是护工上前交涉后,说门诊不喜欢住院部的到这里来做B超,要我们现场再排队。我无奈,却也理解的等在一旁,等了10多分钟,孩子说:“妈妈,我疼呀!受不了!”我没办法,上前恳求负责排队的医生,能否让孩子先去做检查?强做笑脸,轻言细语,仍被当场拒绝,抛下一句:有人叫号没来,再说。我虽心有不甘,却也仍能抑制情绪,礼貌的说了声谢谢!准备推到一旁,可当我转身之时,那个年轻的医生冷哼了一声,说:“才来就想插队,不都是看病的,住院又怎么样呢!”从来都礼让旁人,为他人着想的我为什么要受到如此侮辱?我积累已久的负面情绪瞬间爆发,气愤不已的大声喊起来:“我到哪都是老实排队的,但病情也要分轻重缓急,成人也可以让一让孩子呀!”她也大声对我嚷嚷起来,旁边的一位奶奶看我孩子确实可怜,忙让我顶替她,先做检查。看别人都能理解,她自知理亏,才没有做声。可就在我的孩子做检查的时候,一个医生带着一个熟人旁若无人的插了进来,根本就没排队,那个负责排队的医生也没有管,这就是同济医院。
  B超检查结果显示,没有肠套叠,单子交给了张某某医生,就再没有了下文,我以为下午会查房,却被告知周六只查一次房,医生又不在了。孩子仍然疼、疼、疼,我没有别的请求,只想有位医生能帮我孩子能止住疼痛呀!明明就住在医院里,却得不到应有的救治,明明有这么先进的科技,难道就救不了我的孩子吗?下午6点,止疼栓的药效过去了,疼痛又加剧了,我只有再去找值班医生想办法,今天值班的刚好是给孩子动手术的张副教授,他一见我,听我说完情况,诧异的说:“你孩子还没有用激素?虽然皮肤症状不明显,但你这就是紫癜那一类的病呀!那肚子肯定疼了,那种疼没有人受得了的呀!想撞墙还是轻的”当他知道内科会诊还没有来,就又亲自打了一个电话,请来了他的一位好友教授,教授胸前挂着的党徽,让我们又燃起了一丝希望。这位教授细致的询问病情,查看了孩子的身体,对我们说:“今年这一类紫癜病情很多,有的比你们还严重,还有的被外科截走了40多厘米肠子的,虽然你们现在身上没有红点,但应该就是那紫癜一类病,激素治疗肯定是有效果的。”当即开出了医嘱,当天晚上激素静脉注射以后,孩子果然安详了许多,第二天(1月7日)一大早他就自己坐了起来,肚子也不疼了,精神也挺足的。张副教授不放心,早上还特地来到病房里再次询问孩子的情况,正好碰见了前来查房的另一位与翁教授同组的教授,他阴阳怪气的当着张副教授的面说:“我们现在怀疑是炎性肠病,不是过敏性紫癜。”(还在怀疑,怀疑为什么在长达6天的时间里不做相关检查?连大便都不化验)张副教授笑了笑,只好走了。这位教授例行公事一般的问了问情况,当我们说孩子打了激素就不疼了的时候,他还不屑的说:“疗效这么好吗?”转身走了。张某某知道孩子有好转也说:“可能是禁食的原因,不一定是激素的效果。
  治疗又陷入了停滞,期间做了一些抽血检查,开这些检查时,翁教授甚至不知道这是干什么用的,还在询问内科医生相关的英文缩写是什么。每日激素还是在打,但外科的护士根本就不知道激素的正规操作程序(这是后来我们住进了内科以后才知道的),孩子还增加了一种口服药,是潘生丁片,没有人告诉我们这是干什么用的,后来查阅网络,发现是防止凝血的,为什么要吃这种药呢?孩子的疼痛时间缩短了一些,白天精神也挺好的,就是仍然大便带血,晚上还是会疼。可就在1月8日那天,孩子突然吵自己的腰疼,内科再次会诊后安排1月9日查验晨尿,发现蛋白3+,隐血3+,这是我们最不愿看到的情况,我们这几天在网上查阅无数资料,已有一些了解,我们知道,这代表着孩子的紫癜已经转移到了肾脏,这是最坏的一种情况,十份之一的紫癜性肾炎患者会转成尿毒症,这一消息真是晴天霹雳。
  翁教授这才破天荒的主动找到了我们,说要把我们转到内科去,但内科现在没有床位,只能睡走廊,我们询问能不能给孩子安排一间病房呢?毕竟手术伤口还没拆线,毕竟我们在同济已住院10天了……可是医生、护士的答复都是一样的,施舍一样的高傲语气:现在不转去,明天说不定连走廊上的病床都没有了。爱人气愤难忍,前去理论,可翁教授又不见了,只有张某某医生在,他说你们会查资料,应该知道孩子的情况不好,不怕耽误了?“耽误?”到底是谁把孩子耽误了,此前不闻不问,现在说怕耽误了?老公不依,我怕闹起来不好,还是劝他,结果这时,张某某说了句让我们更为吃惊的话,他说:“手术又不是我开的,我没有看到具体肠子的情况,当然没有发现了!”我们彻底明白了,因为之前手术后没有看到张洪毅,我们还特地询问了同济的熟人这种情况正常不正常,熟人说现在手术都是讲团队治疗,既然是张某某描述病情,安排签字,那张某某当时肯定在手术现场当助手,我们才放心的。记得1月2日询问翁教授的时候,她还当场不相信似的问了张某某,说你们谁说是紫癜?他含糊着没回话?结果现在告诉我们,他当时根本就不在场。如果说我们当天做的不是肠套叠手术,只是开腹探查术,那么就应该探出结果呀!肚子都打开了,却没有主治医生看过,甚至完全否定了主刀医生的怀疑,那这次开刀到底有什么必要?
  下午翁教授又主动出现了,这可真难得,她说和内科又联系了,还向我们解释说,外科只能治外科的病,就是开刀,对内科的情况不了解,这几天的治疗没有任何问题,该做的都做了。天啊,你们外科医生不了解内科,为什么7号已经基本明确是内科疾病时,不把我们转到内科去治疗?还在否定是过敏性紫癜,现在病情转移了,孩子尿血了,才说外科治不了,要我们走,这是什么医院???这是什么医生???我再也按捺不住了,第一次在他们面前喊了起来:“孔子说有教无类,不管学生高矮胖瘦、贫穷富有,有无关系,都要平等对待,你们面对的是孩子,就应该爱好每一个生命。我孩子住院以来,同事、亲友、主动关心,要帮我找关系,托熟人,但我常将心比心,相信同济的医生技术高超、医德高尚,定会全力救治每一个孩子。我真的能体谅医生,你们每天开刀、数台手术、早晚查房,一定都很辛苦。所以即使我孩子住院10天病情反而加重,还动了一次手术,即使手术是白做的,我也告诉自己要理解医生不是万能的,孩子再痛苦,我也从不将火气发到你们身上,只苦求你们能认真诊治。可是现在,你们扪心自问,就真的没有失职的地方吗?就真的为孩子尽心了吗?翁教授,我们孩子一直叫你翁家家(武汉话外婆),看到他现在的样子,你当得起这声称呼吗?也许孩子对于你来说只是治疗的患者里的万分之一,可是对于我们来说确是100%呀!全家人这段时间以泪洗面,眼睛都不眨的往医院里丢钱,结果就是这样?如果我的孩子预后理想,我也不会跟你纠缠,如果我的孩子有个三长两短,我一定和你奉陪到底!现在我就这个要求,要住在病房里,你看怎么办?”翁张二人无言以对,我的声音引来了很多病人家属,大家都仿佛出了一口恶气。这些天来,这位翁教授查房时的尖刻话语,严肃面容,飘忽不定的诊断,和生怕无钱病人拖欠治疗费的嘴脸让很多人都心升反感,也时有家属吵闹。今天我的质问,真是大快人心!
  10日下午,孩子终于转到了内科刘教授的病房里。一番检查过后,主治医生把我们请到办公室,摊在我们面前的是一张“病重通知单”和一张“化疗通知单”,我和爱人彻底崩溃了,失声痛哭,孩子的凝血机能超过正常值近20倍,随时都会有生命危险,虽然此前知道很严重,但外科没有任何医生告诉过我们,孩子已经病到如此境地,甚至有生命危险,原来以前吃潘生丁片是为了降低凝血机能,医生知道却不告诉我们,孩子的生命都受到了威胁,而我们家长却毫不知情!擦干泪水,孩子面前不能哭,爷爷、奶奶,外公、外婆面前也不能哭,我们是孩子的亲人,我们要救他,用颤抖的手签下名字,不敢看“化疗通知单”上那罗列着的一条条副作用说明,把孩子的性命又一次托付给素不相识的医生,等待我们的会是什么呢?
  当天就有几位内科医生分别来看孩子,详细询问入院治疗以来的情况。11日一大早,大查房还没有开始,住院医生就又来了解晚上孩子休息得怎么样,小便、大便全部都问得清清楚楚,并做了笔记。大查房开始了,传说中的刘教授出现在了我们的面前,儒雅的风度自不必谈,他开口就叫出孩子的名字,微笑着和孩子说话,非常亲切。他后面跟着5、6位医生,每人手中都拿着厚厚的一摞病历,开始讨论病情时,早前来过的住院医生马上把我孩子的病历递到刘教授手中,并汇报情况,病历里面所有的检查记录整整齐齐的贴好了,刘教授仔细的查看检查结果,听取汇报,俯身给孩子检查,他每发出一个指令都会反复查看检查结果,每一项医嘱都被住院医生详细记录,每一种用药都会说明原因。这严谨的态度,种种细节都与外科查房形成了鲜明的对比,如果外科能认真一点,如果外科能重视一点,如果外科能早点说治疗不了,让我们转内科,我们的孩子能被拖成现在这样吗?查房后,刘教授对我们说:放心,以前也有过类似的病人,只要信任医生,规范治疗,一定能治好的。这才是专业的医生、这才是负责任的承诺,这承诺是建立在详细了解病情的基础上的,是建立在对患者及其家属的关怀上的,这才是定心丸。回想1月2日,外科翁教授那大声的呵斥、斩钉截铁的论断,是多么的苍白无力,别说各项检查结果,甚至连手术情况说明都没看就武断的下结论,把焦急的家长打发走,我们真是倒霉透顶,碰上了这样的医生。
  严谨、细致的内科治疗终于让我们看到了希望,孩子的情况逐渐好转起来。在内科没有一天24小时打不完的吊针,我们终于不用眼睁睁的盯着吊瓶,陪孩子忍受疼痛等着天亮。“激素冲击治疗”、“激素定时定量注射”、“激素注射前要测量血压”,这些内科护士口中的词汇让我们了解原来激素治疗是有很多规范的。之前7号之后在外科打激素时,时间总是不定,也没人测量血压,记得7号、还是8号时,孩子说头不舒服,护士才来测量血压,这是护士失职还是医生无知?
  孩子虽逐步好转,但因为拖延时间太长,且又动了手术,伤了元气,各项用药都使用了最大剂量。激素由每日80调整到每日500(剂量单位我不清楚,但应该是约定俗成的),化疗药物环孢素每日8颗(这是非常大的量了,和我孩子患同样疾病的,即使是久治不愈的重症也只每天4颗而已。)内科治疗11天以后,到了1月21日(农历腊月二十八),医生才允许孩子才办理手续出院过年,可就在1月22日(农历腊月二十九),在家家户户欢度春节的时刻,我们的孩子又出现了腹痛症状,再次住进医院,巩固治疗10天后才出院回家休养,前后加起来一共住院31天。
  因为过敏性紫癜转移到肾脏后,伤害是不可逆转的,所以孩子要长期吃药,至少坚持一年,观察三年,不能有任何感冒、感染,否则将前功尽弃。三年中没有症状反复,才能基本宣告治愈。出院后的这一个多月来,每天从8点一起床就开始吃药,每天要吃8类共37颗各种药物。现在每周都要到武汉市中医院开方子,中西医结合治疗,每月的药费至少在3000以上。为了避免症状反复导致最坏的可能性(尿毒症),我们的孩子不能上街、不能去公共场所,不能到学校上学,甚至不能运动,孤零零的一个人关在家里,最喜欢跳的街舞也不能跳了。每天早上还要坚持用试纸检查晨尿里的蛋白、隐血,这段时间尿蛋白基本正常,但隐血长期是2+,而且如果饮食稍不注意,多吃了一块肉,第二天隐血症状就会加重。现在每天基本上就是青菜、面条、稀饭、蒸鸡蛋。
  孩子是病怕了,面对这种苦行僧式的生活,都能乐观面对。可是再乐观孩子身上还是出现了大量激素带来的变化,满月脸、水牛背、粗汗毛,嘴唇上明显有了胡子,后背全是黑毛,眉毛又浓又黑连接额头的黑毛一直到头发,原本清秀的孩子,长成怪怪的肥脸毛猴子。
  我常自责,我真是一个不负责任的妈妈,如果当时我能不讲道理,不设身处地为医生着想,多闹闹、多吵吵、孩子的病情是不是能得到应有的关注呢?如果当时我能认识到同济医生并不都是清正廉洁的,找找关系、送红包的话,我孩子的医生是不是会因为有利益而重视病情一些呢?
  全社会现在都在歌颂医生,我也同情被杀害的医生,但是谁能帮我们这样的受害者说话呢?我知道医生不是万能的,所以在儿子白开一刀的情况下,我还能理解医生,不说一句重话,可在孩子那么痛苦的7天时间里,医生都没有改变一下诊疗方式,考虑一下是否还有别的可能,还一个劲的告诉家属病好了,是孩子娇气,这是医德有问题,还是医术有问题?我只想让当事医生受到应有的谴责,因为真的不止我一个家庭受到了伤害,能不能不让这种人为的悲剧再发生!我不想当医闹,我到同济医院投诉,可投诉无门,长此以往医患关系肯定得不到解决。我寻找医院上级主管部门解决,市卫生局的网上电话全部都是旧的,我打了28个电话,先是相互推诿,后来又无人接或者响一声就被挂断了,终于有人肯听了,却得知市卫生局管不了,同济医院级别高,省卫生厅才能管,我到处找省卫生厅电话,却也和卫生局一样,到最后也没人接电话,只好上网投诉厅长信箱,多了个心眼,看了看厅里对别人的回复,发现都是官话,要别人有纠纷就上法院,先鉴定再走法律程序,我的天,如果患者有能力举证的话,还用找这些部门吗?我还是发了邮件,收到回复一查发现如果算做信访的话居然要60天才能收到回复!我们真的求助无门吗?



作者:怪子 回复日期:2012-05-14 22:44:52 
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  帮你顶。
12-08-16  muchunfeng027 发布
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